О проекте

О проекте
.

Откуда он взялся?

Всё началось с одного форума при сайте, созданном живущим в Эстонии участником, известным как VM, в 1999 (предположительно) году. Говорят, это было ещё раньше, но до нас дошла именно данная версия. Ресурс набирал популярность, но вместе с тем — и антипатии тех, кто попадал под «антирекламу». Их стараниями форум и сайт неоднократно были объектом хакерских атак, переезжали с места на место, меняли адреса, но несмотря на всё, вот уже 15 лет существует под своим названием «Псориаз? Давайте лечиться вместе!», и более того — расширился и стал ещё популярнее. На сегодняшний день это самый большой независимый источник инофрмации о псориазе и псориатическом артрите на русском языке, охватывающий все известные способы лечения, и это «медицинский факт».  К сожалению, старые записи доступны только с 2002 года, они хранятся в Музее Форума  и, листая их, можно найти немало знакомых имён, и убедиться, что многие темы не устарели и спустя десятилетия.

Зачем он нужен?

Поскольку вы уже читаете эти строки, значит оказались здесь не случайно. И произошло это потому, что у вас, вашего родственника, друга, знакомого псориаз или псориатический артрит. Все — организаторы, авторы, редакторы, администраторы, участники форума и сайта — точно такие же как вы. Что это означает? А то, что всё, что вы видите на сайте, форуме,и в блоге  создаётся такими же как и вы,  для вас, и в интересах таких же, как вы, читатель. Ценность этого, помимо гиганского количества информации, в том, что весь psoraNet говорит с вами на одном языке. Задача — дать как можно больше достоверной информации о псориазе и псориатическом артрите, обеспечить место для обмена этой информацией и обсуждения всего, что связано с псориазом и ПА. Да и просто пообщаться, посоветоваться, пожаловаться или тривиально поболтать и отвлечься. И вы можете тоже принять участие в любой части  этого проекта — psoraNet.
Зачем это нужно пациентам? К сожалению, так сложилось, что огромный процент доступной информации на эти темы в разной степени некорректен, от искреннего заблуждения до осознанного обмана. На многие вопросы невозможно получить ответ вообще нигде. Особенно остро это касается мест с ограниченным спектром медицинского сервиса, где посоветоваться по такой многогранной проблеме зачастую вообще не с кем.
Зачем это нужно организаторам? Они и сами не знают ответа.

Из чего состоит проект «Псориаз? Давайте лечиться вместе!»?

Сейчас это три ресурса, форум  www.psoranet.org ,  сайт  www.psora.net  и блог в LJ (ЖЖ)  www.psoranet.livejournal.com .  Все они имеют единые правила и единую администрацию, управляются администраторами, модераторами и редакторами. Ресурсы некоммерческие, это означает, что они существуют на частные пожертвования и не занимаются никакой финансовой деятельностью. Обратиться к администрации или редакторам сайта можно через страницу  обратной связи.

Можно ли распространять или копировать информацию отсюда?

Да, администрация и редакторы ресурсов приветствует распространение информации о псориазе и его лечении. Тем не менее, ввиду специфичности содержания, копирование материалов сайта, форума и ЖЖ блога без согласования с администрацией и/или указания источника не разрешается. Скопированные материалы должны сохранять контекстную целостность, источник должен быть указан в начале скопированного фрагмента. Администрация оставляет за собой право принятия любых необходимых мер в случае нарушения этого условия. Перепосты в ЖЖ при помощи соответствующей автоматической функции не требуют предварительного согласия.

Насколько можно доверять написанному на сайте?

Ровно настолько, насколько вы доверяете чужому мнению. Содержание статей отражает исключительно позицию их авторов, которая может совпадать или не совпадать с общепринятой или научной. Более того, оно может не совпадать и с точкой зрения администрации и/или редакторов, разместивших статью.  То же самое касается цитат из сообщений участников форума и статистики, собранной в результате опросов участников. Следует отметить, что за содержанием статей стоит огромный собственный опыт участников, тем не менее — ваше право доверять этой информации или усомниться в ней. Обсудить статью или опрос всегда можно в  Форуме.

Почему здесь нет рейтингов и комментариев?

Как показал многолетний опыт сайта, и то и другое на нём не имеет ни малейшего смысла. Мы не нуждаемся в рейтингах, одна статья не может быть лучше или хуже другой. Они есть, и это свершившийся факт, и никакие рейтинги ни на что не повлияют. Столь же бессмысленно и наличие комментариев к статье или результату опроса, для обсуждения есть Форум с тысячами тем обо всём, что касается псориаза и псориатического артрита, и именно для обсуждений и дискуссий он и предназначен. В силу поименованных причин регистрация, и, как следствие, рейтинги, комментарии, репутации и прочие глупости просто отключены за ненадобностью и нежеланием плодить мусор на страницах сайта.

Я хочу помочь сайту и/или форуму, как это сделать?

Если вы хотите помочь развитию ресурсов как профессионал, в рамках своих знаний, умений и возможностей, с удовольствием обсудим и примем такую помощь, используйте форму на странице  обратной связи.  Если вы хотите оказать посильную материальную помощь, доступные пути и инструкции, как это сделать, можно найти на этой странице, а также в теме форума  «Donations».

Можно ли связаться с администрацией сайта или форума по телефону/скайпу или встретиться лично?

Нет, такая форма связи не предусмотрена, в силу разных причин, и за все время существования ресурсов она не понадобилась. Вы можете обратиться через страницу с формами для обратной связи на этом сайте, либо, если у вас есть регистрация на форуме, через систему приватных сообщений, либо по электронной почте:

  • администратору сайта — admin@psora.net ;
  • редактору сайта — editor@psora.net ;
  • администратору форума — admin@psoranet.org  или  forum@psora.net ;
  • для обращений по поводу блога psoranet в ЖЖ используйте коммуникатор ЖЖ или комментарии к постам.

Ни одно письмо или обращение не остается без ответа. 

Можно ли разместить рекламу на наших ресурсах?

Да, можно. Условия находятся в «Правилах форума», они едины. Для дополнительной информации и вопросов свяжитесь с администрацией форума или сайта.

У меня категорические возражения по поводу негативных оценок какого-то препарата или метода на вашем сайте, как это можно изменить?

В большинстве случаев — никак. Попадание чего-либо в «чёрный список» обусловлено целым рядом причин. Исключение чего-либо из этого списка может быть только в том случае, если таких причин больше не существует. Такое случается, хотя и чрезвычайно редко, в единичных случаях.

Я обнаружил свой материал на вашем сайте и не согласен с тем, чтобы он у вас публиковался. Что для этого надо сделать?

Мы практически всегда указываем источник, в случае публикации чужого материала или его существенной части. Однако, если автор/издатель против самого факта публикации, достаточно обратиться к администратору или редактору, и спорный материал будет немедленно удалён, мы всемерно уважаем авторские права.

Можно ли считать положительные отзывы у вас о каком-то средстве или методе рекомендацией (и наоборот, антирекомендацией отрицательные)?

Нет. Это рекомендация конкретного участника, основанная на том, что помогло именно ему и именно в конкретный промежуток времени. Форум и сайт сохраняют нейтралитет в рекомендациях, если только это не оговорено как-то особо в конкретном случае. Каждая рекомендация или нет — опыт и мнение конкретного участника или участников.

Допустим ли просмотр ваших ресурсов для детей?

Да, без ограничений, хотя некоторые иллюстрации поражений могут выглядеть неприятно, и иногда можно в тексте встретить слово «жопа».

Какие законы распространяются на наши ресурсы?

Только законы страны регистрации и физического размещения ресурсов.  Никакой из ресурсов не является юридическим лицом и/или субъектом судебного преследования. Все взаимоотношения с окружающим миром оговорены в контрактах с регистраторами и хостинг-провайдерами. Подробнее с этим можно ознакомиться в Правилах и в Политике Конфиденциальности.

Спасибо за внимание, понимание, и вообще, что заглянули.

Администатор ‘help’