История форумчанки Муми-мама

История форумчанки Муми-мама

 

Обсуждение в форуме — в теме  «Принимайте новичка»  (откроется в новом окне)

.
[май 2012]
Я, наверное, из самых невезучих.  Обычно люди годами псориазом болеют, а только потом их артритом накрывает, а я попала в те несчастные 7-20%, у которых псориаза никогда не было, и вдруг сразу ПА по полной программе, чтобы мало не показалось… 

Началась вся эта история всего полтора месяца назад, а такое ощущение, что уже годы прошли. 

Первая боль в обеих ступнях показалась обычной крепатурой после долгой прогулки по зоопарку на каблуках с 12-килограммовой младшей на руках. Я неделю хромала на работу и обратно, а ступни все распухали, пока однажды утром я просто не смогла встать с постели. Невозможно было наступить на правую ногу, ну вот вообще никак, левая тоже болела. Нашла дома железный ствол от новогодней елочки, и, опираясь на него как на костыль, поехала в травматологию сдаваться. Там меня покатали на инвалидном кресле, сделали рентген, пяточной шпоры не нашли, решили, что это просто воспаление мягких тканей/сухожилий от перенагрузки, вкололи укол, дали таблетки «Итопан» на 2 недели, велели лежать дома, задрав ноги вверх, надевать эластичные носки для ходьбы, и вс` пройдет.

Неделю я провалялась дома на больничном, потом у меня была десятидневная заграничная поездка с двумя старшими, которую уже никак нельзя было отменить, я по-прежнему хромала, не могла долго стоять и ходить, и передвигалась с палкой-костылем, несмотря на все эластичные носки. Кое-как на лошадиных дозах Вольтарена (мазь для суставов) с Ибупрофеном я пережила эти 10 дней, но к концу поездки у меня уже болели не только ноги, но и руки, и спина. Я тогда еще думала, что руки — от костылей, а спина — от неудобного дивана и изменившейся походки…

Но после возвращения меня накрыло полностью. Заболело ВСЁ !!! Спина, руки, пальцы, короче, почти все тело. 🙁 Я не могла нормально спать, так как любое незаметное движение во сне будило меня болью. Я не могла встать после того как долго посижу в стуле. А уж сползание по частям с кровати с утра — моим врагам такое удовольствие, крики по всему дому разносились… Я открыла для себя, что в простейших вещах типа «надеть брюки» или «расчесать волосы» есть СТОЛЬКО незаметных мельчайших движений, о которых мы обычно не задумываемся, и которые давались мне с диким трудом каждое…

Я поняла весь ужас абсолютной беспомощности, когда в поездке сдуру села в узкой ванной, а потом 40 минут пыталась встать из нее. Вес на ноги перенести было нереально больно, опереться руками на края — тоже, и против всего этого протестовала спина. Трубы, чтобы подтянуться, не было, дверь была закрыта изнутри. Наверное, тогда, у меня впервые всплыла мысль, что проще покончить с собою, чем так мучаться всю жизнь… 

По возвращению домой сразу поковыляла по врачам, терапевт срочно послал к ревматологу, сдала десятки анализов на все, что только можно (включая волчанку — привет доктору хаузу!), 8 рентгенов всех суставов, получила приговор — псориатический артрит. Сперва врачи колебались между реактивным и псориатическим, но так как через 3 недели после начала этого ужаса появились 2 пятна небольших на коже на тыльной стороне кисти, которые дерматолог признал псориазом (с вероятностью 99%) и нашли сухую полоску за правым ухом (которая мне никогда не мешала), то решили, что ПА. Оказывается, что бывает ПА и без кожных проявлений псориаза до того.

Депрессией тоже накрыло. У меня трое маленьких детей (8, 5 и 1.5 года), как-то ночью самая младшая страшно закричала (ножка застряла между прутьями кроватки), я вскочила из-за компа к ней бежать, забыв, что ноги не ходят, и рухнула прямо там. Потом полночи прорыдала на балконе — какая же я мать, что даже прибежать на помощь ребенку не может и на руки взять из кроватки без помощи не способна… 

Анализы все писать не буду, там целая простыня, и не одна, но СОЭ (который тут часто упоминают) был 52.
Сперва назначили таблетки «Аркоксиа» 1 в день по 90 мг (пока разбирались какой точно артрит, а у нее широкий спектр действия). Пила 3 недели, спина прошла, но ногам особо не помогло, все равно ковыляла с палкой. Начали болеть колени, подключились пальцы на другой руке. 
От кожных проявлений дали крем «Дайвонекс», он как раз хорошо помог, за 2 недели все с кожи исчезло начисто.
Так как «Аркоксиа» помогла слабо, ее дозу уменьшили до 30 (но оставили — для спины), добавили новую схему — раз в неделю метотрексат, через сутки после приема — фолиева. Но это подействует только через месяц, и при приеме метотрексата нужно будет раз в месяц сдавать кровь на печеночные пробы. 

Еще направили на MRI. И пообещали встречу со специальным психологом из ревматоидного отделения больницы, который умеет выводить из депрессии людей с таким диагнозом.

В общем, вот вам история, как в 38 лет за месяц можно превратиться из активного бодрого человека в развалину.

Поговорила с психологом, он порекомендовал к кому обратиться дальше, и, кстати, сказал, что псориаз очень сильно коррелирует с депрессией, и с ней нужно бороться, она очень тормозит излечение. И вообще эта болезнь на душевное состояние пациента отзывается. Так что если сама не смогу побороть стадию принятия, то дадут антидепрессанты.

Пока я неделю отдыхаю от боли — мне вкололи стероиды (Дипроспан), когда совсем туго стало, но предупредили, что это единоразово, и укол будет действовать от недели до полутора. А потом через месяц начнет действовать метотрексат, который выписали вдобавок к Аркоксии. То есть еще пережить 2 недели между ними, и все как-то более-менее наладится, по крайней мере я на это надеюсь…

А укол, действительно, сработал просто чудом, прям как в фильмах о докторе Хаузе — пациент загибается, загибается, потом — опа! — нашли диагноз, дали укол и он через час уже скачет по приемной и медсестричку за попу хватает. 🙂 Вот и мне утром вкололи, а вечером я уже без палки смогла пойти, для человека, который месяц корчился, это просто чудо было! Жаль, что действие на днях закончиться должно… 

Еще заказала платные консультации у двух самых больших специалистов по ПА в нашей стране, вот никак не выберу, к которому в итоге идти. Есть вот эта тётенька , которая вроде именно на псориазе специализируется, и есть ещё дедушка, который ее начальник и вообще самый главный по атритам, но он спец по всем, не только псориатическим (хотя у меня на 100% еще достоверно не уставили какой — «предположительно псориазный» по бумагам).

Кстати, пятна на коже, которые появились после начала артрита, и которые дерматолог назвал «99% что это псориаз», таки прошли от «Дайвонекса» за пару недель, кожа снова чистая. А суставы все еще распухшие. 

Почему меня так накрыло и где причина — я не знаю, медицина до сих пор еще причин толком не знает. Но я грешу на сильное переутомление и стресс.
У меня была долгая депрессия (месяца полтора) во время последней беременности, и после родов уже ноги начинали побаливать, если долго сидишь, а потом встаешь, но тогда я еще не знала, что так болят суставы и была уверена, что просто ноги устают от моей вечной беготни: трое мелких + рабочий день на полную ставку + кружки у детей после того + домашние дела… Сейчас младшей полтора, стало было полтора года после родов прошло,когда так резко все обострилось. У энерджайзера «завод кончился». 

[октябрь 2012]
Жить с псориатическим артритом оказалось не так страшно и фатально, как мне казалось тогда, когда болело всё тело. 🙁
Я за эти полгода прошла все мыслимые и немыслимые проверки и консультации, в чем-то изменила свою жизнь и сейчас (тьфу-тьфу-тьфу!) все хорошо.
Я в ремиссии, сижу на метотрексате (15 мг залпом раз в неделю и на следующий день 1 таблетку фолиевой), кожу мажу «Дайвонексом» (все чисто, ттт!, но у меня и псориаза как такового не было — сразу артрит, а псориаз только потом вылез), в шкафу на всякий случай лежит «Аркоксия» (30 мш), но ее сказали принимать только если вдруг поплохеет и пока не пройдет. А метотрексат постоянно, но может через полгода снизят дозу до 10 мг в неделю.

Вот только волосы сильно начали падать — неизвестно еще: от метотрексата (там есть такая побочка, вот снизят дозу, посмотрю на разницу), от щитовидки (у меня еще и болезнь Хашимото есть) или после родов последних выпадение послеродовое так и не остановилось. Дерматолог прописал «Миноксидил женский» (Minoxi-2), я им 2 раза в день брызгаю голову, ну и еще подстриглась коротко, чтобы удобнее было и волосы падали меньше, вроде помогает. Еще пью витамины «солгатовские» «nail,skin,hair», в них фолиевой нет, а волосам подмога. Но короткая прическа мне очень идет (как оказалось), так что люди даже не знают, что это из-за болезни, просто хвалят стрижку, а я всем говорю, что длинные волосы надоели 🙂

В пешие походы я, пожалуй, сейчас еще не пойду, но спокойно хожу в течение дня (и на каблуках, кстати) по работам-кружкам-магазинам и ноги не отваливаются. После долгого сидения или с утра — да, нужно «расходиться», размять ноги столько-то минут, но в общем и целом самочувствие хорошее, чего и всем участникам форума желаю!

На почве дикой депрессии (когда внезапно накрыло) я сделала то, до чего годами не доходили руки — занялась собой. Так меня тогда переклинило, что вот и все, конец жизни в 39 лет, а я ничего не успела лично для себя, только для семьи, что как только отбросила костыли — сразу кинулась спешить жить… Заказала себе индивидуальный день со стилистом, выкинула 90% своего шкафа, ох, сколько же там было никаких «бабско-мамских» шмоток, поменяла стиль, причёску, брови, цвет, сумки, обувь — короче, стала другим человеком. 🙂 Полгода взял весь процесс, не за один день как в «Модном приговоре», но теперь получаю комплименты на каждом шагу. Чего раньше, когда я была здоровой, но замученной мамашей, не бывало годами… 

К чему я все это пишу? К тому, что если бы мне вот тогда, 12-го мая, когда я писала первый пост скрюченными больными пальцами, кто-то сказал, что будет в итоге так, как сейчас, я бы ни за что не поверила. А оно вон как обернулось.
Так что в любом самом жутком состоянии стоит искать и что-то хорошее. Все, что нас не убивает, делает нас сильнее…