История RedMen’а. Часть 2-я. Лечение ремикейдом

История RedMen’а. Часть 2-я. Лечение ремикейдом

 

Обсуждение в форуме — в теме http://psoranet.org/topic/2896/  (откроется в новом окне)

 

[23 Апрель 2009]
Вернулся с первой капельницы ремикейда. Уже есть результат, даже два:
рез-ат 1ый: отторжения препарата нет. Значит он мне подходит.
рез-ат 2ый: Я ЖЫЫВООООООООООООООЙЙЙ !!!
Как часто у меня бывает, не обошлось без забавных приключений. В самый день капельницы лечащий врач не смогла придти (форс-мажорные обстоятельства), поручила меня другому врачу. Ну поставили капельницу….лежу…несколько раз заглянули проверить, как там я себя чувствую (капают помалу, 3 часа длится инфузия). Перед самым снятием старшая сестра заглянула, сказала через 10-15 мин придёт, когда раствор докапает весь. Аха. Ждю. Никто не идёт. Колёсико сам закрутил, ждю дальше … никого… Через 20 мин звоню — не отвечают. Стучу — не отзываютси…Аха, ждю опять. Неуж про меня забыли? :) Полчаса…час…полтора…мне интересно уже , чем кончится? Ждать надоело, бинт рву, иглу вытаскиваю сам. :D Думаю, пойти пошуметь или сюрприз им устроить? Склоняюсь к сюрпризу. Сел, чай пью в эффектной позе…а хоть бы хны! Забыли про меня капитально, все ушли домой, кроме дежурной сестры (и ей про меня не сказали) — :) Пропали даром все мои эффектные позы :D Абыдна-а…Ещё через 1,5 часа зовут на ужин, вспомнили, значит. ;)
Утром слёдующим прибегает врач лечащий, как Вы тут, мол? всё хорошо? Аха, говорю, чувствую себя отлично, токо вот забыли про меня все вчера. Посмеялись вместе. :blink: За жизнь побеседовали.
Следующая капельница 1 июня. Надеюсь больше в такую историю не попасть.

[3 Июнь 2009]
Приехал со второй капельницы ремикейда. На этот раз не было никаких приключений, к сожалению… даже немного скуШно от этого. :D

Итак, какие результаты после двух недель, между первой и второй капельницами? По порядку:
1. Самое первое, што я заметил, это вот што: раньше, ДО ремикейда, я часто пользовался различными увлажняющими средствами( у меня очень сухая кожа была, часто трескалась и доставляла массу хлопот в этом смысле, пользовался увл. средством два, а иногда и 3-4 раза в день), так вот, сейчас за две недели пользовался всего два раза (один раз на всякий случай, второй раз из-за того, что устроил себе брутальную проверку — сколько выдержу без ванны, и без увлажняющих средств — выдержал 5 дней, и решил, што дурить :D хватит ). Необходимость в увлажняющих средствах отпала, состояние кожи в этом смысле улучшилось, заметил это на четвёртый день. На ногах хуже, чем на остальных частях тела.
2. Псориаз РЕЗКО побледнел. По словам врача лечащего, она заметила разницу уже на следующее утро после первой капельницы…Не уверен…Сам я отметил побледнение на пятый день, и потом в течении недели интенсивность окраски ещё снизилась. Появились островки чистой кожи, но их мало, и они маленького размера. Бледнее всего плечи и грудь, потом лицо, потом живот-спина-руки, краснее всего(бледно-красные) кисти рук и ноги, что неудивительно. Общий средний цвет кожи -розовый вместо красного.
Однако необходимо отметить, что структура кожи пока остаётся «больной», отличной от здоровой, она немного «лаковая» и гладкая на ощупь, не такая, как здоровая. Странно было бы ожидать бОльшего за такой короткий период времени.
3. Количество «выбросов» на кожу сократилось. Корок, как таковых, нет. (Ранее корки были при обострениях, а так я не допускал их образования, ходил в ванну отмокать через день. Получалось не всегда) Есть достаточно тонкая плёнка на ногах, стопах и на кистях рук, на остальных частях тела нет и её. Период «выбросов» на кожу увеличился, вроде бы до 4-5 дней (раньше два дня) , но это ещё надо проверить в точности, врать не хочу. Отшелушиваются частицы отмёршей кожи хорошо и без дополнительных средств. Исключение — ноги, там и высыпаний больше, и держатся они дольше, и отшелушиваются по-прежнему, с трудом.
4. Зуда почти нет. Почти — это иногда чешутся (несильно) ноги и лоб, когда вспотеет. Ну я парень простой — чешу кавды чешется :D , и ковыряю в носу, кавды ковыряется. :lol: Ничего не пью от зуда, он не досаждает. Нештяк, пройдёт, вовремя надо душ-ванны принимать.
5. Суставы стали болеть меньше. Отметил это через неделю. Сверху вниз — шея болит мало, объём движений восстановился почти до базового безболезненного состояния; плечи-локти-кисти и пальцы рук не болят; позвоночник болит, но не постоянно, как раньше и не досаждает, т/б суставы — отдельный разговор; колени не болят(да и раньше почти не болели) ; голеностопы — правый совсем не беспокоит, левый болит значительно меньше. Впервые за года три или четыре могу САМ пошевелить пальцами левой ноги, раньше они не гнулись вовсе, только принудительно и очень больно было.
6. Т/б суставы. Это самая сейчас печальная тема. :( На третий день после капельницы обнаружил непонятную для меня вещь — оперированный левый сустав как-то по необычному щёлкает, ранее именно такого щёлкания не было. Или это от того, что перегрузил их днём раньше, по Питеру гулял целый день? Однако и посейчас оба т / б сустава продолжают «ныть», временами достаточно сильно, чтоб досаждать, но характер болей другой, раньше болело именно оперированное место, на месте шва, сбоку, сейчас болит сзади, при нагрузке, неловком или резком движении может «стрельнуть». Врач лечащий говорит, што нет оснований думать, что это из-за ремикейда, а от того, што я про тормоза забыл.
7. Ещё маленькое незначительное замечаньице. Раньше часто была сухость во рту, от этого некоторый дискомфорт, и пил воду помалу , но часто, или жевал жевачку, штоб этот дискомфорт ликвидировать. Сейчас, спустя 2 недели, вроде бы с этим значительно лучше :) …буду ещё проверять.
8. Показалось, што ногти и волосы растут быстрее, чем обычно. Также надо ещё проверять.

[19 Июнь 2009]
Злой я презлой сегодня. Не могу получить новую порцию препарата. Всё давным-давно оформлено , поставлен на федеральный учёт, рецепт на руках, в очереди записан и тд. 15 дней в поликлинике, куда я приписан, отвечают: ещё не прислали, зайдите, пожалста, в начале недели, зайдите, пожалста, в конце недели. Кроме меня, там же получают ремикейд ещё четверо пациентов. Сёдни пошумел, посоветовали позвонить в Горздрав. Звонить не стал, поехал лично в комитет по здравоохранению, к той самой уже знакомой вам чиновнице, что решает эти вопросы. Говорю: — Так и так , по неизвестной причине срывается график лечения, безобразие, лечение насмарку пойдёт и тд. и тп., в аптеке полмесяца отвечают, что будто на складе нет препарата. Она: — А почему вы сразу не пришли? Я: — ? Мне твёрдо обещали в поликлинике, што задержек с выдачей не будет. Чиновница при мне звонит на склад и тут выясняется, што мой препарат отдали другому пациенту, какому-то новичку срочно понадобился! Хоть стой, хоть падай. Говорю: — А што, новичок подождать не может? Начало лечения ВСЕГДА можно отодвинуть на неделю-две, а тем, кто УЖЕ принимает ремикейд, график нарушать низзя. Заявил, что ждать больше не хочу. Обещала разобраться, максимум до среды….Ждём-с. Я к слову, начало лечения отодвинул именно по причине отсутствия препарата на складе.
Вчера в ВМА звонил, спрашивал, нельзя ли поступить так — сейчас они мне из своих запасов дадут препарат, а я им отдам, когда получу свой. Отвечают: — Нет, к сожалению, такой возможности у нас сейчас нет, но могут помочь с покупкой препарата по льготной цене. Такие вот дела. :D

[26 Июнь 2009]
Вот буквально три часа назад получил таки препарат на третью капельницу. График лечения не сорван, в понедельник еду в ВМА. Если б сам бы не ходил в гор. комитет по здравоохранению, не обращался в обл. комитет, не сидел на телефоне, то и вряд ли бы выдали.
Когда стал докапывацца до причин случившегося, то выяснил следующее.
Мне не сказали сразу, а я, не зная правил, понятно, не догадался сам, что в план по федеральному списку я включён только со второго полугодия, с июля месяца. То, что мне выдавали до сих пор, объяснили мне — было выдано СВЕРХ плана, и даже, как сказала одна чиновница, за счёт других пациентов. Не знаю — правда, не знаю — нет, но…наводит на грустные размышления. Неужели у нас только так и можно решать вопросы — за счёт кого-то? :blink: :huh:
Как будут выдаваться ЗАПЛАНИРОВАННЫЕ препараты — увидим.

[01 Июль 2009]
Вернулся с третьей капельницы ремикейда.
Брали анализы крови разные, результат через неделю скажут…почему, не знаю.
Итак, каковы результаты? они такие (напомню, описываемое ниже состояние — после двух капельниц, ПЕРЕД третьей):
От эритродермии нет и следа. На данный мОмент псориаз имеецца в наличии:
1. на кистях и пальцах рук — незначительно
2. на ногах — незначительно (на голенях — побольше, на ляжках — меньше)
3. на голове — незначительно
4. на морде лица — пока ещё держится, пятно слева на лбу у корней волос — как индикатор состояния, краснеет временами, предупреждает, но меня краснота вовсе не досаждает. Иногда чешется (у меня такое наблюдение — раз чешецца — значит процесс к выздоровлению идёт; и сейчас так же? :give_rose: )
5. на ногтях — по прежнему (но на ремикейде они и проходят долго, наравне с суставами)
Артрита распространённого также нет. Спина-поясница-руки-шея давно не болят.
Ножные суставы почти не беспокоят, но после дня ходьбы оперированный т/б сустав всё равно ноет, хоть и значительно слабее, также левый голеностоп и пальцы левой ноги.
Какой будет результат дальше — увидим.

[05 Август 2009]
Дела….не очень. За последний почти месяц — никаких изменений, ни в лучшую сторону (это огорчает) , ни в худшую (это вааще-то здорово!) Вот как было с момента последней капельницы, так и остаётся. Это на коже.
А с суставами — они не беспокоят, не болят. Кроме ОПЕРИРОВАННЫХ т/б суставов, но это — уже моя «любимая» болячка с рождения, родовая травма, и ремикейду она не поддаётся, тут другие совсем механизмы работают. В принципе, я был к этому готов — к тому, что т/б суставы могут «закричать» о себе. Просто ходить, заниматься делами — это нормально, но стоит только нагрузить т/б суставы больше обыкновенного (напр. с собакой побегать полчаса, или тяжёлые вещи (да даже и 30-35 кг) потаскать) — как всё, бессонная ночь гарантирована. Сейчас для меня порог — мешок сахара, 50 кг, больше мне уже не поднять :( , просто физически ощущаешь, как трутся суставные поверхности, хотя раньше, до артрита, таскал газовые баллоны длинные в одиночку. :) Подумываю о том, чтоб в зал походить потренировацца, не нравицца мне моя сегодняшняя форма.
Иногда думаю, что т/б суставы болят не сильнее обычного, но ранее сильная боль в пояснице, спине, шее отвлекали , а сейчас, когда остальные суставы НЕ БОЛЯТ, поневоле обращаешь больше внимания на то, что осталось — больные с рождения т/б суставы. Буду ещё наблюдать, буду ждать, буду надеяться.

[26 Август 2009]
Ну вот вернулся с четвёртой капельницы ремикейда.
Как это со мной обычно бывает, без приключений не обошлось. :D
Вот только поставили капельницу, из палаты вышла медсестра — гляжу — не столько по трубочке в меня втекает, сколько из пакета из-под пробки резиновой наружу брызжет. Звоню, говорю, протекает мол ваш пакет. Попробовали заклеить лейкопластырем — неа, не помогает. Прибегает процедурная сестра, говорит, да что ж такое, второй пакет из партии сегодня потёк. Ну перекачали раствор из пакета в банку, заново мне иглу втыкают, остальное прошло в штатном режиме. Всю партию бракованных пакетов отослали обратно поставщику, уж куда — не знаю.
Любопытное такое вывожу наблюдение : первые два часа под капельницей дико хочется спать (а спать нельзя). А третий час хочется бегать, прыгать, орать и совершать разные дикие же подвиги. :blush: Ждёшь не дождёшься момента, когда встать можно, не потому, что надоело лежать (хотя и это тоже) , а потому, что хочется действовать, чего-то делать, даже неважно, что, лишь бы двигаться. :lol:
Ну и какой результат на сегодняшний мОмент? А вот какой.
За последний месяц состояние явно ухудшилось.
Не сразу, а постепенно, за последний месяц на кожу стал вылезать псор мелкими пятнышками, больше всего на икрах, ВЧГ и лоб весь. Напомню, что сразу после третьей капельницы я был почти чистый, на голове немного и на голеностопах. Возвратный псор захватил где-то (на глазок) процентов 20 общей площади кожи.
Отчего это? Скорее всего — оттого, что иммунная система распознала наконец ремикейд как чужеродный элемент (а это действительно так) и организм стал вырабатывать свои антитела к препарату и подавлять его действие. Чтобы предотвратить это, прописали метотрексат , 12,5 мг в неделю, по 36ти часовой схеме, на месяц . Метотрексат не даст развиваться антителам и таким образом, ремикейд сможет продолжать свою работу.
Вот не хотел я метотрексат пить, а придётся.
В конце недели будут готовы результаты анализов крови, они должны подтвердить наличие антител к ремикейду. Другую причину возврата псора предположить просто трудно. Я, собственно, был готов к такому повороту событий.
А суставы по-прежнему — не болят, иногда тазобедренные только.

[24 Октябрь 2009]
Ну что, вернулся с капельницы очередной, пятой, вроде живой…  Но обо всём по порядку.
За прошедший месяц состояние ещё несколько ухудшилось, во-первых, пятна продолжали расти, руки-ноги покрыты пятнами были более 50%, туловище более 30%, голова под 70%, плюс покраснение-шелушение…, во-вторых, после того, как в Москве попал под сильнейший дождь и полдня проходил с мокрыми ногами (переодеться негде было на конференции  ), по приезде домой через неделю стали сильно болеть спина, поясница, шея попеременке, дольше всего шея болела так, что повернуть её не мог вправо-влево.
Вот индекс Паси тогдашний:
Голова 1,6
Руки 6,4
Туловище 4,5
Ноги 11,2
Итого PASI: 23,7
В таком состоянии и поехал на капельницу.
В Академии все, кто меня знал, делали круглые глаза и спрашивали, что это со мной (ну морда-то снова красная была :). Лечащего врача я предупредил заранее). Пошёл к профессору. Он также был немного удивлён современным состоянием и даже подумал, что я капельницу пропустил… нет, отвечаю, всё по плану проходило. Когда рассказал ему поподробнее про свои дела за последние два месяца, он только руками развёл, мол, или действительно это реакция на токсичные вещества-запахи (скорее всего), либо это организм такой у меня особенный…но продолжать лечение всё равно надо. Порекомендовал дополнительно попить пентоксифиллин либо трентал…пожелал удачи, вообще со вниманием отнёсся.
Лечащий врач также считает, что ухудшение связано с указанными мною причинами. Посоветовала обострение на коже снять салицилкой+белодермом, когда я сказал, что не хочу пользоваться подобными «лекарствами», ответила, что мой отказ это «выбор пациента» (цитата), что они в Академии всем назначают подобное при обострениях и что она настоятельно рекомендует мне прислушаться к её мнению. Аха. :)
Ну там капельница прошла буднично, разве что медсёстры заглядывали проверить меня почаще, чем в прошлые разы.
Ещё такое дело. Два человека (один из них врач мой бывший) независимо друг от друга неофициально сказали мне, что ухудшение могло быть от … некачественного, бракованного, «левого» препарата. Мол, попался мне препарат из забракованной партии , которую вместо уничтожения пустили в продажу…Вот от таких предположений мозг действительно начинает «местами усыхать, а местами перевозбуждаться ©», как рома32 сформулировал :D , и как от подобного уберечься в будущем — даже не представляю. Чисто теоретически происхождение флаконов можно выяснить, каждый флакон нумеруется и номера записываются в журнал, не уверен, что будет время и нервы заниматься этим.
На сегодня боли в спине прошли совсем, в шее объём движений почти восстановился и болит значительно меньше, про кожные проявления говорить пока рано, понаблюдаю ещё. Ничё, живём и с таком.

[16 Декабрь 2009]
Ну что ж, вернулся с очередной капельницы ремикейда.
Общее состояние с последнего описываемого случая — маненько полегше. Почки не беспокоят (да и было ли с ними что-то?), спина стала болеть меньше ещё ДО капельницы. С кожей по прежнему — «качели» — чуть получше — чуть похуже, чуть получше — чуть похуже, резких перемен ни в одну, ни в другую сторону нет (или мне так кажется).
Рассказал профессору о своих непонятных болях в области почек. Он, на середине рассказа ещё: — «Срочно УЗИ! срочно УЗИ, это могут быть камни в почках.» Говорю, что делал тогда же сразу, никаких изменений в почках обнаружено не было. Ну и хорошо, отвечает, а то этого ещё не доставало. На вопрос, почему же тогда боли локализовались именно там, ничего нового не сказал, мол, при артрите характер болей часто не поддаётся прогнозу/логике и болит часто совсем не в том месте , где проблема; но (выслушав до конца описание болей)говорит, что по его мнению это просто артрит, не что-то другое. Если б были бы камни в почках, боли были бы цикличными, повторялись бы, а этого нет.
На моё недоумение, почему на фоне ремикейда вообще на коже появились новые пятна после некоторого очищения, и снова беспокоят боли, — разводит руками — случай, мол, тяжёлый у меня. Вторично посоветовал регулярно пить трентал (я попил месяц и забыл, не до него было с этими походами по больницам в конце ноября-начале декабря).
Также выписал мазь Липсор наружно, говорит, эта их разработка часто оказывается эффективнее дайвонекса при обострении. По его словам, мазь является продуктом нанотехнологий (оговорился, что это не просто модное слово, которое всякие ловкачи лепят на что угодно, а действительно «нанопродукт»  ), действующее вещество заключено в миникапсулу (точнее, в «нано»капсулу  ) с двойной оболочкой, сравнимую по размерам с размерами клеток эпидермиса, внутренняя оболочка содержит собственно действующее вещество, наружная оболочка , когда капсула подходит к клетке кожи, помогает «встраиваться» в неё и таким образом лекарство доставляется непосредственно в клетку.
Для чего это нужно? Мне так профессор сказал про липсор: мол, ремикейд изнутри прерывает цепочку гиперпролиферации, блокируя ФНО и воздействуя на интерлейкины, но в моём случае этого мало, необходимо ещё воздействие снаружи и как раз мазь Липсор, со схожим действием (блокирует ФНО) должна выполнять эту роль, снаружи убирая теперешние кожные проявления. Поскольку клетки кожи обновляются раз в 28 дней, то применяя схему ремикейд + липсор , по словам профессора, в идеальном случае через 28-30 дней можно получить чистую кожу.  Не думаю, правда, что идеальные случаи — для меня.
Ну на словах всё красиво и логично, осталось проверить это на себе, как оно работает.  О результатах конешно буду писать, тут или в топике «Крем «Липсор» из Петербурга». Вот сегодня после ванной первый раз и пробовать.
О результатах капельницы, понятно, говорить пока рано, но вот поймал себя на том. что сегодня дома у себя по лестнице бегаю , две недели назад не мог этого позволить

[28 Январь 2010]
Съездил вчера в Питер на день , и вот незадача, получил отчего-то неслабое обострение, не могу даже вычислить отчего именно…. кожа на поражённых местах покраснела, сохла сильно как раньше до того никогда, вся покрылась сеточкой мелких трещин, глубоких и очень болючих, смазать в Питере было нечем, к концу дня зашёл в туалет, помазал вновь купленным Липсором (он тоже увлажняет), но этого оказалось мало, уже по приезде домой смочил обильно увлажняющим маслом, но и этого оказалось мало, ночью спал плохо, вставал чтоб ещё мазать, утром ещё раз…полегчало вроде, а чичас вот опять сохнет кожа… :) пошёл я в ванну горячую спасаться, ранее они всегда помогали. А потом спа-а-ать, спа-а-ать.

[14 Февраль 2010]
Обострение длится уже семнадцать дней.
Расскажу подробнее что же было и что я делал.
Давно заметил что при зимних поездках в другие города кожа, как правило, сушится больше нежели дома, несмотря на предпринимаемые заблаговременно меры. В чём именно причина — пересушенный воздух в поезде/автобусе, мороз, какая-то нехватка воды у меня в организме и тд. — не могу сказать с точностию, к сожалению.
Похожие обострения случались у меня и ранее, но были они кратковременными, и справлялся я с ними без особых хлопот за два, много три дня. Не так оказалось на этот раз…В общем, бегая весь день по Питеру с делами, к середине дня почувствовал что кожа пересыхает и трескается…обычно в таких случаях мне достаточно было нанести увлажняющий крем лишний раз и всё проходило, тут же сразу этого сделать нельзя было. Около 15 часов дня смог зайти в туалете намазать Липсором проблемные места, на какое-то время это несколько помогло, но время было уже упущено. На обратном пути явно повысилась температура, кожа воспалилась везде, даже на шее, чего никогда не было ранее, стала лопаться многочисленными трещинками в самых неожиданных местах, вспотел несколько раз пока доехал, пот попадая в трещинки-ранки вызывал сильный досаждающий зуд, во рту также неприятная сухость, чтоб как-то убрать её жевал жевачку (попить нечего было). Всё тело буквально горело, и от жара, и от зуда, и от трещин… Приехал домой и сразу полез в ванну горячую, обнаружил вдобавок что трещины глубокие, кровоточат. Отлежавшись в ванной, намазавшись тем что было из увлажняющих средств (я в последнее время ими пользовался редко и запасов не было) лёг спать. Спал плохо. Утром выяснилось, что трещин стало ещё больше, многие кровоточили, локализовались трещины в основном в области крупных суставов, под коленками, на голенях, внутр. поверхности бедра, в подмышках, на сгибе локтя, шее, плечах, животе…да где только не было трещин…из-за них движения ограниченные, например голову повернуть было трудно, руку поднять — начавшие было зарастать ранки лопались снова и тд. Любое движение вызывало резкую боль из-за лопнувшей кожи, потом это место долго зудело, пока не зарастёт. Разогнуть руку — проблема, полностью разогнуть либо согнуть колено — проблема, наклониться — проблема…Резко увеличилось количество отмёрших частиц, едва не в два раза к прежнему, и так немаленькому. Утолщилась корка по всему телу и огрубела, собственно трещины от этого и были, от потери эластичности. Вообще же вчерашние мытарства показались детским лепетом на фоне происходящего. Продолжалось это в таком угнетающем состоянии больше недели.
Что я делал?
**Первое, что сделал — это отменил лекарства, которые были в ходу, я мазался мазью Липсор (нерегулярно правда, были перерывы тк. она кончалась и надо было ждать следующей порции) и пил трентал , и мазался и пил по рекомендации лечащего профессора из ВМА.
**Второе — активно пользовался увлажняющими средствами, как кремами , так и маслами; по многу раз за день, хватало одного намазывания на 3 часа примерно.
**Много спал. Спать хотелось почти весь день, я и спал в охотку почти весь день, в том числе из-за того, что во сне меньше шевелишься, следовательно, меньше кожа лопается. Правда, спать мог только вытянувшись на спине, прижав согнутые локти к туловищу, иначе больно было весьма.
**Мало ел. Несколько устрожил свой рацион.
**Много пил жидкости — чаи, просто воду — столько, сколько хотелось.
**Ванны! Ванны приносили громадное облегчение, лежал в них по три часа, добавляя горячую воду, в ванной тоже подрёмывал. На третий день стал после помывки делать ещё травяные ванны, шалфей + чистотел + ромашка, почти каждый день.
**Пока жар не спал (на пятый день примерно) — малина, мёд с горячим молоком или чаем — и спать под одеяло.
**На трещины испытывал разные мази — бальзам «Спасатель», гомеопат. мазь «Траумель», мазь «Бепантен». На ногах больше помогал «Спасатель», в остальных местах — Бепантен, вмазывал его прямо в трещину по возможности, зарастало довольно быстро. Думаю, что Бепантен надолго прописался у меня на столе (до сих пор им совсем не пользовался).
**Сначала зуд не очень донимал, но проснувшись на третий день с кровавыми расчёсами, непроизвольно во сне расчесал, стал пить супрастин, сначала по две, потом по одной таблетке в день, потом снова по две.
**Для отшелушивания частиц — салициловую мазь 2%. Но — моя особенность — этого было мало, всё равно в ванной надо было отпарить корку и довольно жёсткой мочалкой снять, если не сделать этого, то свалявшаяся масса из мази( или масла, или крема увлажняющего), отмёрших частиц кожи, пота доставляла немало хлопот, чесалась и тд. Да, снимать мочалкой было больно, но это был для меня единственный способ избавиться от ещё бОльших проблем, поэтому терпел, да и трещины, когда их очистишь мочалкой и сверху замажешь Бепантеном, зарастали значительно быстрее.
**По какой-то причине открылись старые две дырки на сгибе локтя — следы от клыков, от давнишнего укуса собачьего. Их тоже Бепантеном.
Неделю только спал и лечился-мазался, с перерывом на покушать. :) Ну хоть отоспался. :beach: Через неделю большинство трещин затянулись , кожа пришла более-менее в человеческий вид, жара (простуда?) не было, смог немного ходить по дому, но не особо усердствовал, берёгся, и было от чего — всё равно кожа оставалась несколько стянутой, лаковой и при неловких движениях трескалась. Ещё через неделю стало ещё полегШе, но до вылечивания обострения всё-таки ещё далеко. Сейчас трещины остаются под коленками, на ногах, ходить трудно (хожу «на полусогнутых» :) ), отдельные на плечах-спине-шее, хотя головой верчу почти так как прежде, на животе — поэтому хожу немного согнувшись и представляю наверное собой довольно унылое зрелище…вот такой я супермен ;) Выпрямиться конешно могу, но опять всё потрескается, дак зачем?
Эти полмесяца совершенно выбили меня из привычного ритма жизни .

Очень важное дополнение — псориаз резко увеличился по площади за прошедшие полмесяца и имеет тенденцию к ещё большему расширению.
Эритродермия вернулась. Поражено более 80 % кожи.
Терапия ремикейдом в моём случае оказалась … малоэффективной.

Почему лечение ремикейдом я назвал малоэффективным, а не несостоявшимся, например, как на первый погляд кажется более логичным, учитывая постепенное ухудшение псора на протяжении четырёх месяцев? Тому несколько причин. Потому-что артрита почти нет, суставы ноют только когда дать им нагрузку большую, а я берегусь всё-таки. Потому что ухудшение состояния может быть временным , сезонным, а весной псор может уйти на фоне ремикейда . Потому что неизвестно, что было бы со мной, не будь этих капельниц.
Полмесяца назад, будучи в Питере, заходил и к профессору лечащему. Повторно говорил что на мой взгляд ремикейд мне мало помогает, просил разъяснить почему так. Два месяца назад он мне порекомендовал Липсор, чуть раньше трентал…но эти дополнительные средства тоже не подействовали. Говорит, что это индивидуальная реакция моя, предугадать как организм отреагирует на лечение — нельзя заранее, да и что тут скажешь другое? Предложил две вещи — госпитализовать меня на две недели, мол, за это время я тебя «поставлю на ноги», «выйдешь чистым человеком». На просьбу сказать, какими именно методами, лекарствами — отвечает: ну витаминчики поколем, фолиевую кислоту, ещё пару-тройку препаратов. Я не согласился сразу ложиться, сказал что работа сдерживает, надо дела завершить, а потом с чистой совестью и отдыхать-лечиться (обострения во время разговора ещё не было), дак профессор немного и обиделся даже, стал рассказывать про разные случаи эффективного применения именно этой схемы лечения двухнедельной, у других пациентов.
Второе предложение — это предложил он мне перейти с ремикейда на хумиру, мотивируя это тем, что у хумиры опыт применения больше чем у ремикейда вообще, и у него в частности. У них в ВМА разработана схема перехода с одного препарата на другой, по его словам, переход таковой оказывается в большинстве случаев эффективным, если не работает ремикейд — хумира как правило помогает. Но у меня загвоздка в том, что на льготе федеральной я именно по ремикейду, а хумиру бесплатно мне не получить, её кажется нет в списке льготных лекарств (это ещё проверить надо). Покупать за деньги — такой вариант пока даже не рассматриваю…
Обещал подумать, говорю что не отказываюсь, но надо крепко подумать, обсудить все моменты возможные. К сожалению, времени долго говорить не было ни у меня, ни у него, поэтому беседу отложили до следующего моего приезда.
Во время обострения, как немного полегше стало, звоню профессору, спрашиваю, остаётся ли в силе предложение о госпитализации. Вот те на — он не помнит будто таких слов…:yahoo: Не стал возражать… <_< Но повторено было предложение перейти на хумиру, договорились обсудить разные моменты лечения дальнейшего.
Завтра рано утром еду на очередную капельницу ремикейда. Пока не решён вопрос с дальнейшим лечением, продолжать эти капельницы надо, кто знает какая дальше будет реакция. Прерывать точно нельзя, потом при возврате к нему могут возникнуть разные неприятные моменты, ремикейд может действовать менее эффективно, я уже писал об этом. Также завтра надо будет обсудить все возможные вопросы относительно хумиры, или другого какого лечения, зацикливаться на имунномодуляторах не стОит.

[17 Февраль 2010]
Вернулся с капельницы, седьмой по счёту.
В ВМА вид мой тех, кто помнит меня с начала лечения, несколько…удивил :P . Профессора трещины мои и кровавые пятна на майке весьма впечатлили. «Классическое обострение, в тяжёлой форме», сказал. Разговора подробного с ним, однако, не получилось, я профессора , оказалось, вызвал с какого-то там совещания, потом он экзамены принимал…но в сжатом виде то, что надо было узнать, узнал.
По хумире. Сказать, действительно ли она поможет мне или нет — нельзя (я это знал и так). До тех пор, пока не будет чёткой договорённости на получение хумиры — необходимо продолжать капать ремикейд (это я тоже знал раньше). Но — со слов профессора бесплатно получить хумиру можно только тем, у кого пориаз+артрит, следовательно шанс у меня есть…если я решу переходить на новый препарат. Переход с ремикейда на хумиру должен пройти безболезненно, поскольку это лекарства одной группы. На мой вопрос, возможен ли переход обратно на ремикейд, если хумира мне совсем не поможет либо попросту не подойдёт, ответ — да, вторичный переход возможен, такие прецеденты уже были, и по идее вызвать побочную какую-нибудь реакцию не должен (с оговоркой — никто заранее не может предугадать реакцию индивидуального организма в той или другой ситуации). Предложил мне такой вариант, строго на моё усмотрение, — в перерыве между двумя капельницами сделать два укола хумиры (купить самому, если есть возможность, а колоть будут в ВМА же)), и подождать месяц, посмотреть на реакцию и если она будет благоприятной, то тогда и можно будет решать вопрос — стоит ли совсем переходить на новый препарат, на хумиру. На вопрос — не будет ли чего из-за передозировки таких сильнодействующих препаратов, ответ — это маловероятно. Решение — за мной.
О возможности госпитализации на две недели — опять же — решение за мной и в случае, если я сочту это необходимым — меня госпитализуют (при наличии мест). Но — на мне хотел профессор испытать фототерапию — при моём обострении она запрещена…остаются витаминные уколы, фолиевая кислота, возможно тиосульфат, и гормональные мази, без них снять обострение никак (почти согласен :)). В любом случае надо сначала заживить кровоточащие трещины, они тормозят лечение собственно псориаза . Кстати, профессор велит выбросить мазь Бепантен, из-за того, что она будто обостряет псор, трещины и правда зарастают, а на псор действует плохо. Что-то не заметил я такого…Посоветовал заменить бепантен тем же липсором…который (несмотря на то, что он мне первоначально понравился) не проявил себя ожидаемым образом, и даже у меня есть подозрения , что он (липсор) является одним из провокаторов сегодняшнего обострения. На эти подозрения ответ был — это крайне маловероятно, таковых случаев в практике выявлено очень мало … Продолжать липсор желания нет у меня, попросил назвать что-либо другое — ну тогда масло оливковое и особенно облепиховое — именно вмазывать его в трещины, для скорейшего заживления. Можно попробовать одну ногу, например мазать бепантеном, другую облепиховым маслом и сравнить результат.
Итак — снова лечение надо продолжать » на своё усмотрение». :) Первая задача разделяется надвое — одновременно долечивание, заживление трещин, и увлажнение кожи, смягчение корки, буду экспериментировать. Пока трещины не заживут, псориаз подождёт…да ещё надеюсь что капельница была сделана не зря.

[22 Февраль 2010]
Ну что, вроде как процесс пошёл?
Эритродермия моя несколько побледнела, розовая вместо красной, шелушение уменьшилось до обычных своих величин, кожа перестала сохнуть с такой скоростью как раньше, вообще чувствую себя лучше, чем например 10 дней назад, кожа не лопается больше, объём движений постепенно восстанавливается. Но трещины ещё не все заросли, саднят и заживают гораздо медленнее обычного…если б не трещины эти болючие, то и считал бы, что дела нормально идут.

[17 Апрель 2010]
В понедельник была очередная капельница ремикейда. Прошло всё в штатном порядке, без эксцессов, в привычном скучном уже режиме. :lol: Анализы крови нормальные, антител к ремикейду в очередной раз не обнаружено, значит , препарат должен работать. Да он вроде и работает, по наблюдениям за неделю — кожу стягивает меньше, шелушения тоже поменьше, корки как таковой нет, есть толстая «плёнка» на самых проблемных местах , трещинки малые зарастают…, а что дальше будет — увидим.
Из минусов то, что не удалось поговорить ни с кем из старших врачей или с профессором, только с врачом-ординатором, но она только учится ещё, и на мои каверзные вопросы ответа не знает :) . Ну да ладно, не последний раз в Питере, будет ещё возможность врачей озадачить, даже и в апреле.
Собственно, у меня два вопроса, на которые сам не могу внятно ответить , это сильно увеличенные лимфоузлы, много сильнее чем в прошлом году, и не знаю что с этим делать. При эритродермии увеличенные лимфоузлы — почти норма, но всё же…
Другой вопрос — это многомесячное уже наблюдение — примерно за 10 дней-за 2 недели до новой очередной капельницы состояние кожи несколько ухудшается, иногда и достаточно сильно, кожа стягивается, теряет эластичность , трескается иногда(зимой прошедшей, осенью не трескалось), шелушения больше, иногда корочка на проблемных местах появляется либо утолщается, и тд. После капельницы постепенно всё возвращается обратно в своё обычное состояние, наступает некоторое улучшение. Учитывая, что прохожу терапию ремикейдом уже год скоро, предполагаю, что связано это повторяющееся временное ухудшение состояния с падением концентрации препарата в крови к концу стандартного 2ух месячного срока … но это только моё предположение и надо советоваться с врачами по этому вопросу, и обговаривать, что делать или наоборот, не делать.

[26 Август 2010]
Ну что ж, прошла неделя после капельницы, какие будут наблюдения?Ремикейд работает и это точно.
Псориаз резко побледнел, шелушения стало много меньше, суставы тоже болят меньше. Результат тем более заметен, что голени и руки, ДО капельницы пребывавшие в плохом состоянии и своим видом впечатлившие лечащего врача , ПОСЛЕ капельницы постепенно приходят в своё «обычное» состояние и хочется надеяться, что процесс на этом не остановится. На морде лица то же самое — если раньше нарошно не брился и ходил заросший до ушей (и псор меньше заметен, да и попросту бриться больно было, зачем лишний раз кожу травмировать), то сейчас вооружённой рукой оскорбил своё мужское достоинство и сразу помолодел на несколько лет :) .
Тем кто меня неправильно понял, меланхолично напоминаю, что главное достоинство мужчины — это его борода. :)
Последняя это капельница или нет — пока в точности не могу сказать. Есть сильное желание отказаться от ремикейда совсем, глядя на процесс в общем, следует признать, что для меня эффект от данного препарата маленький и временный, а хочется всё-таки большего, как прошлым летом ходил почти чистый. Вопрос в том, что было бы , если б я вообще не принимал бы ремикейд, может было бы ещё хуже чем сейчас? Трудно сказать.
Поговорить с профессором не получилось, он в отпуске, в сентябре приедет, созвонюсь и после разговора с ним и буду принимать решение, что делать дальше, отказаться насовсем от ремикейда, перейди ли на другой имунномодулятор, или вообще что-нить другое; но что-то мне подсказывает, что я заранее знаю, что он мне скажет (судя по прошлым разговорам) …ну да ладно, поживём — увидим.

[08 Октябрь 2010]
В конце сентября после перенесённого вирусного заболевания, возможно, как следствие его, артрит мой ухудшился; например отекали ступня левая и пальцы и правый голеностоп. Отёки снимал традиционным для себя способом — простыми ваннами с горячей (выше средней температуры) водой; но ванны были продолжительными, не менее 2 часов и конешно вода доливалась горячая. Сейчас не отекает, разве что после длительного напряжения, если целый день ходить, тогда снова — в ванну.
Но вообще отёки — ерунда, больше донимает постоянная боль в левой плюсне и пальцах, правая пятка, из-за этого шкандыбаю на обе ноги сразу  Побаливает спина, а больше всего — шея и основание черепа, шея ограничена в движениях; в горизонтальном положении голову держать трудно, боль значительно возрастает , от этого не высыпаюсь и как следствие устаю быстрее.
Если с ногами, со спиной — привычно и знаю что делать, чтоб быстро привести их в относительную «норму», то с шеей — затруднения, например в горячую ванну её не положишь же .  Пока не придумал чего-то, что кардинально изменило бы ситуацию с шеей.
Дней через 10, как договорюсь в ВМА, очередная капельница ремикейда.

[02 Февраль 2011]
Ездил на капельницу ремикейда очередную , и тут новости: у меня новый лечащий врач, новый ординатор ведущий, новые правила.
Раньше можно было приехать, рано утром сдать необходимые анализы, днём прокапаться, вечером уехать; теперь нет, сдай анализы и только после полной готовности результатов их тебе скажут, можно ли ставить капельницу или нельзя (в скобках необходимо заметить, что именно такой порядок и должен быть при применении ремикейда, но когда я в начале лечения предложил такой вариант, мне сказали что это необязательно).
Ну вот я созваниваюсь заранее, приезжаю на следующей неделе , оплачиваю проживание, анализы и через полдня узнаю о нововведениях, о том что капельницу необходимо отложить и тд. Выражаю своё неудовольствие тем фактом, что меня вовремя не поставили в известность, хотя возможность к тому была , ведь созванивался заранее со старым лечащим врачом, с начальством, почему не предупредили? ; для чего же надо было и ехать с другого города, тратить время, деньги — для того только, чтоб узнать то, что узнал? (А и возмущаться бессмысленно, новые ординаторы меня видят в первый раз и ни в чём передо мной не виноваты). Ну ладно, дождался на следующий день нового лечащего врача, он мне и рассказал о новых правилах, о семинаре по антицитокиновой терапии для петербургских врачей, на котором потребовали неукоснительного выполнения общепринятой схемы применения биологических препаратов и тд. Ждать несколько дней мне неохота, говорю доктору : мол, со следующей капельницы так и сделаем, а сейчас, раз я уже у вас в клинике, давайте сделаем капельницу по-старому, не дожидаясь результатов анализа. Отказывается, говорит что он юридически ответственнен за результат и если вдруг что пойдёт не так , спрашивать с него будут строго. Понимаю, что он вообще-то прав, но … в голове всё вопрос вертелся, не стал при ординаторах задавать (может и зря?) — а что же до сих пор за почти полных два года никто в ВМА на озадачился этими юридическими тонкостями? А случись что со мной, кто бы отвечал, с кого бы спрашивали?
Пошёл к профессору, он глядя на моё состояние стал настойчиво советовать мне мазаться … Элокомом :) :) , убеждая меня что он настолько безопасный, что даже 1,5-годовалым детям его назначают. Аха, щас, для того от гормонов ушёл, чтоб к ним снова вернуться.
Уехал, через день созваниваюсь — анализы для капельницы благоприятные, противопоказаний нет (кто бы сомневался). Есть показания — количество лейкоцитов и CD4 много выше нормы, количество Т-регуляторных лимфоцитов сильно завышено; что говорит о ярко выраженном артритическом (воспалительном) процессе (суставы и правда беспокоили больше чем обычно).
Ну что ж, приезжаю заново на капельницу (27 января), она прошла вполне буднично, разве что длилась 6 ч. вместо привычных 3-4ч. Также взяли пункцию, кусочек кожи вырезали для своих исследований, посмотрим что из этого выйдет.
Вообще новый врач по первому общению производит благоприятное впечатление, от вопросов не уходит и не отсылает к другим за ответами, как сложится далее — увидим. Удивил меня он тем, что сказал, будто у меня НЕ эритродермия, что это …бляшечная форма псориаза, просто бляшка разрослась на всё тело; в доказательство стал показывать фотки, или на ступнях у меня отдельные бляшки, которые выше сливаются сплошняком; говорит также что эритродермия (и пустулёзная форма) вообще не являются показаниями к применению ремикейда. На мой вопрос что как же мне ранее ставили диагноз, отвечает: неправильно ставили. Так и не понял я разницы между своим состоянием и эритродермией, запутался, надо будет ещё на эту тему информацию покопать.
Ввиду активного артритического процесса врач настойчиво рекомендует капельницы раз в 6 недель (а не раз в 8 недель как ранее), теперь надо напрягать свои мед. и бюрократические учреждения, чтоб препарат на следующие полгода выдавали бы по новой схеме.

[22 Апрель 2011]
Вернулся во вторник с очередной капельницы ремикейда, лечение продолжается
По мнению лечащего врача, состояние моё значительно лучше , чем в январе. Может быть и так, я сам значительных улучшений не наблюдаю, хотя вероятно я и пригляделся просто, ведь каждый день себя любимого вижу. Врач считает, что резкое побледнение высыпаний — это уже успех…а я вижу, что в период между последними капельницами в марте и сейчас, — с рук сначала почти всё сошло, а потом вернулось обратно; да и суставы дают о себе знать. Врач лечащий в который раз уже сказал, что от метотрексата (назначенного мне ранее другим врачом), следует отказаться, по его мнению риски от метотрексата намного превышают его пользу; не отменяет сразу сейчас только из-за скрюченных на ногах пальцев, но мол как только ситуация с ними стабилизируется — МТХ следует выкинуть.
Опять взяли биопсию кожи, на этот раз с руки. Посмотрим что дальше будет
А вот по приезде домой случилось небольшое ЧП, ранее подобного не было. Ночью уже вдруг ни с того ни с сего заболела левая рука, плечевой (плечелопаточный) сустав, сначала несильно, а к утру много больше; боль была настолько сильная, что буквально парализовала движения рукой, да ещё и правый сустав также стал побаливать. Плюс непонятная слабость в руке (левой), в пальцах, кулак в полную силу было не сжать, чайник двухлитровый не поднять. Плюс лёгкая тошнота. Что могло быть? Думал к врачу пойти, рентген что ли сделать для начала…но поскольку ночью спал плохо, утром как заснул, так и проспал часы приёма  проснулся уже после обеда. А потом боль несколько утихла, а потом ещё в ванной повалялся горячей и боль ещё утихла, и настолько, что желание немедленно бежать в поликлинику куда-то исчезло  Сейчас рука ещё побаливает , объём движений ещё не восстановился полностью, да и просто берегу от резкий движений; посмотрим что дальше будет.

[03 Июнь 2011]
Не очень хорошая новость.
Вовремя не выдали очередную порцию ремикейда, капельница откладывается на неопределённое время. Говорят препарата нет на складе в городе, не прислали ещё из Питера. В принципе это несмертельно, попробую в понедельник что-нить придумать.
Состояние в последний месяц не очень тоже. В апреле писал о небольших проблемах с рукой; после этого попал под дождик, простыл, пару недель или больше ходил сначала с больным горлом, потом с сопливым носом. Вероятно, простуда спровоцировала приступ артритных болей, несильный, но и не то чтобы слабый; сначала ломило спину, потом опять левую руку как месяц назад. Сейчас боли снизились заметно, но ещё дают о себе знать.

[24 Июнь 2011]
Препарат всё ещё не выдали.
Задержка капельницы составляет уже 3 недели. Это несмертельно, но всё же.
В чём именно причина такой задержки — непонятно. Сначала мне в аптеке и на головном складе отвечали, что ремикейда в городе нет; и это действительно так, потому что ремикейд к нам поступает из Петербурга, а в Петербурге его также какое-то длительное время не было, в частности в ВМА капельницы своих плановых больных были вынуждены переносить на неопределённый срок. Поскольку такая ситуация мало доступна моему разуму (я наивно полагал, что помощь больным, находящимся на федеральной льготе, выделяется адресно и коль скоро все разрешающие инстанции пройдены не по одному разу, нужные печати стоят, графики согласованы и тд., — чиновники обязаны обеспечить помощь лекарствами точно в срок и в соответствии с графиком), — то я стал названивать по известным мне телефонам в попытке выяснить, что не так и почему система дала такой сбой. Наткнулся на интересную вещь — телефоны чиновников либо заняты, либо сбрасывают звонки, либо попросту никто не берёт трубку. Телефон чиновницы, с которой я обычно решал подобные вопросы — молчит. Ладно, дошёл до её кабинета ножками, благо погода прекрасная и 15ти-минутная прогулка мне в удовольствие; и выясняю, что этот отдел Комитета по здравоохранению переехал и новые хозяева не знают где их искать. Нахожу на сайте областного правительства ещё несколько телефонов, прямо или косвенно касающихся вопросов распределения льготных лекарств — отвечают, что у них произошла централизация, что они больше не компетентны решать подобные вопросы и предлагают позвонить на другой номер (это телефон Председателя Комитета по здравоохранению и двух его замов). Через два дня на третий (традиционно — занято, сбрасывают звонки, не берут трубку) наконец дозваниваюсь. Кто именно взял трубку, не догадался спросить, чиновница, едва услышав слова «льготные лекарства» и «ремикейд» , сказала что я должен обратиться к лечащему врачу, лечащий врач даст мне направление к главному специалисту области, я должен записаться к нему на приём, главный специалист меня осмотрит и если он сочтёт, что ремикейд мне действительно нужен , — он напишет своё заключение и только после этого в Комитете будут изыскивать возможность выделить средства для моего лечения. Не стану утомлять пересказом последующего длинного разговора (это отдельная тема для пафосного памфлета) — чиновницу не интересовали конкретные детали конкретного случая (в т.ч. что у меня уже есть все необходимые разрешения-печати-согласования), ну а меня не интересует, когда меня отпинывают, не дав себе труда даже просто выслушать. Разговор закончился тем же, чем и начался.
Выжидаю пару дней, и звоню снова, в надежде попасть на более вменяего собеседника. Аха, вроде голос другой; объясняю ситуацию. Теперь отвечают, что бюджетные средства, отпущенные на закупку ремикейда, — перерасходованы. Со слов новой чиновницы , средства перерасходованы потому, что, цитирую: «Врачи понавыписывали больным ремикейда столько, что бюджет не справляется с нагрузкой». Итог разговора — мне предложено найти какую-нибудь другую замену ремикейду или ждать, когда из Москвы поступят средства . При этом, как я догадываюсь, без всякой гарантии, что и при наличии средств препарат до меня дойдёт.
Очень мне понравилось это «врачи понавыписывали…» Плюс мне неясно, каким образом средства, выделяемые из Федерального бюджета адресно под конкретные нужды конкретного больного , можно перерасходовать. Точно я чего-то не понимаю в этой системе.
Рассказал эту всю ситуацию в ВМА, попробуют через своих поставщиков достать для меня препарат; может что и выйдет у них.
По текущему состоянию.
Небольшое ухудшение на коже, выражающееся в бОльшем покраснении и увеличении отмерших частиц кожи. С чем именно связано, не знаю; не беспокоит, просто отмечаю что есть.
Суставы-косточки на данный момент (последние 2 недели) беспокоят сильно. Поясница + грудной отдел позвоночника + шейный + затылок + грудина + рёбра + плечи + ключицы + пальцы на ногах + пара суставов лев. руки. Плюс достаточно сильно стал болеть оперированный когда-то лев. т/б сустав, щёлкает, и вообще ведёт себя неприлично. Сильная скованность по утрам (либо после продолжительного покоя) , частые схватывающие/обездвиживающие боли, от которых бывает трудно заснуть, да и вообще бывает трудно ходить-двигаться.
По совету лечащего врача пил немисил, он помогает хорошо, снимает болевой синдром и спустя малое время после приёма позволяет чувствовать себя почти нормально. Почти — потому что на оперированный больной сустав, на ключицу и шею он действует слабо. Без немисила становлюсь никакой (был перерыв 2 дня, смотрел что получится), придётся его попить ещё какое-то время + омепразол или вентер для «прикрытия» ЖКТ, тк долго немисил пить без перерыва нельзя. Пью кстати не чётко по инструкции (2 пакетика в день), а по необходимости, часто один пакетик в сутки.
Также врач советует на время, пока не получу ремикейд, — лечь в КВД и поколоть метотрексат в/венно. Тут уж нет, не согласен, буду сопротивляться сколько смогу и попытаюсь обойтись совсем без таких уколов.
Пытаюсь найти что-нить ещё от артрита, но вариантов мало, увы….

[13 Июль 2011]
Препарат не выдали.
Правила выдачи-получения льготных лекарств изменены, инвалиды-льготники об этих изменениях вовремя не предупреждены (мой пример показателен). По новым требованиям я должен у терапевта (или лечащего врача) брать направление к городскому ревматологу, а у гор. ревматолога взять направление к консультирующему обл. Комитет по Здравоохранению Главному областному специалисту-ревматологу, каковой и даёт (либо НЕ даёт) добро на выдачу ремикейда. Все старые разрешения-согласования , полученные (точнее, продлённые) ранее, всего-то три месяца назад — теперь недействительны; как мне сказали в обл. Комитете по Здравоохранению, — «Раньше было раньше, а сейчас — сейчас».
ОК. Иду в понедельник записываться к ревматологу — она на больничном предположительно до конца месяца, м.б. выйдет на работу раньше. Пробую записаться к Главному областному специалисту-ревматологу напрямую — он в отпуске до середины августа.
Так что всё откладывается минимум на месяц.

[26 Июль 2011]
Севодня первый раз в этом году сел на велосипед и устроил экстремальную проверку суставам и коже, ездил-ходил в общей сложности 5 часов с перерывом на обед. Результат: на стоянке у поликлиники, пока в очереди стоял, — спёрли с велосипеда спидометр.

Если завтра ничего не потрескается (кожа) и суставы будут вести себя нормально, наверное можно будет считать, что обострение идёт на спад.
Записался на пятницу к ревматологу (точнее успел взять последний номерок на эту неделю), посмотрим что скажет. Видела бы она меня месяц назад, когда обострение было ярко выражено.
Ходил вчера к ревматологу. Без возражений выписала мне направление к гл. областному специалисту (дающему разрешение на получение льготных имунномодуляторов) , дав заключение в духе «пациенту показана терапия биологическими препаратами». А могла и не давать , как три года назад, когда я к ней обратился впервые с такой просьбой; так что с этой стороны всё нормально.
В остальном разговор с ней меня ….удручил. Намекнула, что я сам виноват в своих недавних обострениях, потому что не желаю принимать метотрексат в терапевтических дозах. Терапевтические дозы в моём случае это от 15-20 мг в неделю. На мой вопрос, а зачем тогда нужен ремикейд, если метотрексат в таких дозах вполне способен бороться с артритом самостоятельно, — ответила, что ремикейд это всего лишь противовоспалительный препарат, а метотрексат как БМП борется с болезнью на клеточном уровне и поэтому он жизненно необходим. После этого я решил воздержаться от дальнейших расспросов.

[28 Август 2012]
Походив по кабинетам, от и.о. главврача одной поликлиники до главного ревматолога области, выяснилось, что бумаг, подтверждающих двухгодичную выдачу мне препаратов по федеральной льготе — попросту нет. После поднятия архивов в цифровом виде — и в никаких дублирующих списках Рэдмен тоже не значится. Выписанные рецепты на ремикейд, многочисленные записи в карточке, многочисленные зафиксированные визиты к профильным врачам и т.д. — силы не имеют. Гл. облревматологом (тем самым, от кого зависит выдача льготы) было мне предложено самому найти эти бумаги, поспрашивать в поликлинике, в КВД, и тогда он будет рассматривать вопрос — не подпишет/одобрит выдачу льготы, а только будет рассматривать вопрос — а без них он не имеет права.
И.о. главврача поликлиники, где я получал ремикейд, попыталась в моём присутствии наехать (по телефону) на председателя облкомитета по здравоохранению. Разговор начался с угрозного: «У меня что, пациент помирать должен без ремикейда?» — а закончился… см. телефонный разговор Швондера с Пётром Александровичем. После чего и.о. главврача устало посоветовала мне обращаться в прокуратуру, т.к. все мыслимые варианты уже испробованы.
В прокуратуру обращаться я не стал.
Так прошли остаток лета, начало осени, и однажды я увидел у нас же на форуме объявление о наборе пациентов для локального исследования по хумире. Созвонился с клиникой, съездил на смотрины, сдал анализы. Подошёл, взяли. С середины октября до Нового Года лечился хумирой. Результат был хороший, понравился и врачам, и мне. Ушло чуть больше половины того, что было на коже, и по суставам облегчение было значительное, почти не беспокоили. Я писал об этом где-то в профильных темах.
Но всё хорошее когда-нибудь кончается. Простудился и поболел сначала в феврале, потом в апреле (кажется) — и начался медленный регресс обратно. Там, где оставались пигментные пятна, псориаз постепенно зарос снова. Примечательно, что где кожа очистилась совсем — там псориаза почти нет; где очистилась не до конца, где были пигментные пятна — там псориаз сейчас есть.
В начале лета (нынешнего) было обострение и на коже и ПА. Всякое бывало, и лошадок вспоминал тоже.
А, вот ещё что. Моего лечащего врача из ВМА вся эта история с невыдачей препарата и прикрытием льготы сильно возмутила, он обещал что-нибудь сделать. И сделал. Через своих друзей в … забыл как организация называется, в общем, Питерская организация, которая ввозит ремикейд в Росссию, — добился, чтобы препарат адресно поставлялся бы в мой город под конкретные нужды конкретного пациента Рэдмена. Но… но к тому времени я уже лечился хумирой.
Какой бы негатив ни писали про врачей-дерматологов, я буду упрямо повторять, что среди них много, очень много хороших и добрых людей. Надо просто оглянуться вокруг.

 

Начало: «RedMen. Часть 1-я. История болезни»
Продолжение: «История RedMen’а. Часть 3-я. Лечение тофацитинибом»