Псориатическая эритродермия. Советы форумчан

Псориатическая эритродермия. Советы форумчан

 

При ознобе:

RedMen
По моим личным наблюдениям, озноб бывает оттого, что: а) нарушен теплообмен кожных покровов и б) влага с поверхности кожи испаряется слишком быстро (не единственные, но значительные причины). Следовательно, задачи для нас будут: восстановить теплообмен, утеплиться, и уменьшить испарение влаги. Как это сделать?
Из личного опыта:
— Ванны, водные процедуры — для меня благо, состояние не ухудшали, поэтому при необходимости валялся в тёплых/горячих ваннах, пока не согреюсь. Чтобы не сушило кожу, после обязательно мазался увлажняющими средствами; их надо подбирать индивидуально. Мне подошли крем детский «Ромашка» с Д-пантенолом, масло Джонсонс-Бэби.
— Одеться потеплее чем не вариант? Можно при необходимости создать эффект «капусты», одеть две-три тонких вещи вместо одной толстой, воздух между одёжками — дополнительная теплоизоляция. Можно утеплять выборочно что надо — верблюжий/собачий пояс на поясницу, шарф на шею и тд.
Кстати заодно и присмотреться, какая ткань больше подходит, бывают и «мёрзлые» ткани.
— Если есть к тому возможность — то и под одеялом не стыдно поваляться подольше, сколько надо. Ведь главная для нас цель — облегчение состояния. Заодно выспишься, что только на пользу пойдёт.
— Регулярное увлажнение (точнее, ожирение) кожи. На коже создаётся тонкая плёночка, препятствующая испарению влаги. Пренебрегать этим не надо; мне часто было достаточно намазаться маслом, чтоб озноб прекратился.

Присмотрись к облепиховому маслу. Если нет на него индивидуальной негативной реакции, то оно может быть весьма полезно: препятствовать испарению влаги, согревать, питать кожу, способствовать отшелушиванию отмёрших частиц кожи, заживлять микротрещинки и ранки. Но пробовать надо на маленьком кусочке, и только убедившись хотя бы в безвредности, намазываться целиком.

Эритродермия: что делать?

Tinka:

У брата (ему 20) псориаз более 10 лет. Как только не лечили, и витаминами и метротрексатами и всем чем можно, особенно у нас в городе любят лечить гормональными препаратами. Сейчас началось страшнейшее обострение, связанное со стрессом. Чистой кожи нет вообще!! Ноги опухли страшно. Начинают опухать суставы на фалангах пальцев. Уже несколько дней температура около 40. Подскажите, пожалуйста, какие действия предпринимать?

RedMen:
Это всё признаки сильнейшей эритродермии, плюс ещё и артрит настиг, по всей видимости. Очень грустно, но не смертельно.
Что можно попытаться сделать?

* Почитайте на сайте статьи (это важно):
> Способы снятия обострений (псориаз)
> Способы снятия обострений (псор.артрит)
> Что делать при псориазе и чего делать не следует
Надеюсь, в этих статьях вы найдёте для себя что-то полезное и необходимое.

** Моё частное мнение — надо всё-таки сдаваться врачам, пусть помогут сбить обострение — хоть и метотрексатом, хоть и лекарствами, витаминами, капельницами, это лучше, нежели мучиться каждый день, ежеминутно — а я знаю что говорю, сам через это прошёл. А когда собьют обострение — сказать им спасибо, и продолжать лечение теми средствами, что найдёте на форуме, например. Да и нельзя думать, что все врачи лечат только вредными лекарствами.

*** Также обратите внимание на следующие статьи:
> Иммуномодуляторы
> Генно-инженерные моноклональные антитела в терапии больных псориазом
Ещё можно почитать одноимённые разделы на форуме на эту тему (про имунномодуляторы) — например, > здесь.

Мне лично при эритродермии и артрите сильно помог ремикейд, буквально спас ситуацию. Все эти препараты жутко дорогие… но есть возможность получить их бесплатно по льготе. Каким образом — можно почитать например, в статье > Инвалидность по псориазу и ПА: для чего и как её получать, а также о моём пути и баталиях я достаточно подробно рассказываю в > своём дневнике.

О ремикейде, про который вы спрашиваете — в приведенных выше ссылках. Добавлю, что Ремикейд — не уколы, а капельницы. Сколько их надо сделать — заранее никто не скажет, у всех реакция разная, бывает, что и пожизненно капаются, бывает, что и курса из 8 — 10 капельниц хватает. Делают капельницы ТОЛЬКО в стационаре, под пристальным наблюдением врачей. По наблюдениям врачей (официально об этом НЕ говорят пока), терапию ремикейдом лучше не прерывать вообще. То-есть, если кто-то прошёл курс лечения, очистился, а через год например снова пятна появились и он решил снова лечиться ремикейдом — врачи будут думать, а стоит ли. Во время годового перерыва должны быть промежуточные «профилактические» капельницы, и перерыв в лечении ни в коем случае не должен быть более полугода, если будет перерыв в полгода, то эффективность ремикейда падает на 50 % (ориентировочно, точные данные не подсчитаны ещё). Разумеется, это не жёсткое правило, каждый больной реагирует по своему, на ком-то длительный перерыв и не сказывается отрицательно.

help:
Tinka, хоть и не очень хорошо делать курс при обострении и я не очень одобряю метод из-за небезвредности, но в вашем городе, возможно, есть процедуры СФТ или UVB NB, или УУФБ — названия разные, короче, какой-нибудь из видов ультрафиолета. Возможно, при такой площади поражения тотальное облучение могло бы хоть как-то спасти ситуацию с последующим переходом на менее злодейские методы. Про гормоны забудьте в любом виде и проявлении, если сомневаетесь в названии или составе препарата посмотрите здесь, они в форуме и на сайте в статьях все перечислены. В любом варианте, сорбенты+ванны+простейшие замазки+ жёсткая «противопсорная» диета+отмена всех «лишних» препаратов стоит того, чтобы на такую комбинацию обратить внимание. Удачи, не унывайте, всё получится.

Патент Российской Федерации RU2133610 (1996)
Способ лечения псориатической эритродермии. Заключается во введении ингибитора протеолиза в количестве 10000 — 150000 ЕД совместно с гепарином в количестве 2500 — 5000 ЕД на одну пункцию ежедневно в течение по меньшей мере 5 — 7 дней. Лекарственную смесь вводят в лимфатическую систему. Способ позволяет восстановить функции лимфатической системы, купировать общую интоксикацию, при этом время пребывания больного в стационаре сокращается. Способ не имеет противопоказаний и позволяет добиться долговременных результатов. Ссылка — здесь.

Сергей_aka_Samsky: Опыт борьбы с эритродермией

1. Мне 32 года, с псориазом живу лет 15. Обычно у меня «вульгарная форма» — бляшки на локтях, коленях, на голове и по телу. В середине декабря 2010 на меня напала, как теперь стало ясно, эритродермическая форма. Началось все с того, что начала полностью облазить кожа на ладонях, мазал «Дбайлива доярочка» (аналог «Зорьки»). Дальше больше — проявились все признаки эритродермического псориаза (ярко-красная кожа, очень сухая, все тело сильно стягивало, крупная «чешуя», постоянно морозило, начали отекать ноги). С самого начала сел на диету, начал принимать Энтеросгель (энтеросорбент) и Ливенциале форте (аналог Эссенциале). Это немного сбило красноту кожи. Теперь пью хлорид кальция 10%, Тавегил, масло льна, тело мазюкаю серно-салициловой 2% мазью — всё это начал пить недавно, но эффект уже виден — цвет кожи в основном уже нормальный, её уже почти не стягивает (могу нормально спать), стабилизировалась её структура, «чешуи» нарастает уже меньше, гораздо реже морозит. Далее буду продолжать пока так же.

На руках и верхней половине тела картина сейчас примерно такая:

Изображение

2. Заборол-таки я свой эритродермический псор (ттт) примерно за 2 месяца — с середины декабря по середину февраля. Сошло всё, даже «вековые» бляшки на локтях и коленях. Осталось только немного в волосистой части головы. Повторю, чем лечился:

  • С самого начала сел на диету (не слишком жесткую, исключил лишь спиртное, жирное, копчёное, мясо кушал в вареном виде).
  • Почистилcя, пропив Энтеросгель и Ливенциале форте — примерно 2-3 недели.
  • Дырявить кожу капельницами и уколами принципиально не хотел, поэтому пил хлорид кальция 10% + натрий тиосульфат 10% + тавегил — тоже где-то 2 недели примерно.
  • Также принимал масло льна (по 1 ст. ложке с утра) и продолжаю пить и сейчас.
  • Мазался разным: и украинским аналогом «Зорьки», и детским кремом с чистотелом (в основном ладони), тело в основном — смесью масла льна и оливкового масла (50/50), а также после ванны, ибо стягивало кожу сурово. Ноги мазал в основном салицилкой 2% — от неё эффект временного исчезновения чешуи был дольше, иначе передвигался первый месяц исключительно по квартире, да ещё и ноги отекли довольно сильно.
  • Мылся только жидким мылом с чистотелом (случайно в аптеке нашел), голову мыл мылом А-Derm и шампунем Dukray Kertiol P.S.O. — действительно помогло снять «дубовую чешую» с головы.