Renina: История одной ремиссии

Renina: История одной ремиссии

.
Автор:  участник форума Renina
Обсуждение в форуме — теме http://psoranet.org/topic/7349  (откроется в новом окне).

 

Как доказательная медицина помогла мне выжить и подобрать индивидуальный алгоритм лечения? (История одной ремиссии)

Эта заметка написана с благодарностью к родителям, неравнодушным родственникам, друзьям, терпимым к моим заморочками по поводу здоровья и готовым говорить на эти темы, просто слушать, а иногда даже разбираться вместе. С благодарностью ко всем врачам, уделившим мне внимание как пациенту и человеку (даже тем, с кем у нас не сложился диалог), но в первую очередь — тем, кто помог на разных этапах лечения и с кем мы остаёмся в контакте.

Часть 1. Диагноз и отношение к нему.
Часть 2. Понимать язык врача.
Часть 3. Простые действия (которые помогли в лечении и на пути к ремиссии).

 *

Часть 1. Диагноз и отношение к нему

Почти половину жизни я периодически страдала от проявлений псориаза. Это весьма распространённое хроническое заболевание кожи, по статистике им болеют ~3,2% населения планеты. Псориаз незаразен, причины возникновения однозначно не определены. Но он может доставлять реальный дискомфорт и страдания — иногда физические, иногда моральные и физические.

Несколько раз моя ситуация становилась настолько тяжёлой, что 70% тела покрывали псориатические очаги, словно после ожогов, и предательски болели суставы. В голове ярким фонарём горела надпись: “это неизлечимо, учись с этим жить”. Каждый день от 30 минут до 1,5 часов мне требовалось выделить процедурам по уходу за кожей, всё время следить за диетой (при этом с годами она становилась всё строже), и как-то я умудрялась сохранять оптимизм, ставший почти фатальным. Бывали времена относительной ремиссии, когда на теле оставались 1-2 пятнышка, тогда я чувствовала временную свободу и одновременно страх очередного обострения.

С возрастом у человека с хроническим заболеванием меняется отношение к своему здоровью. Когда я была ребёнком-подростком, то не чувствовала острой потребности в лечении. Более того, мне казалось, что взрослые (родители и врачи) посягают на мою жизнь, пытаясь взять её под контроль регулярными процедурами и режимом приёма лекарств, вторгаются в моё личное пространство, постоянно интересуясь состоянием очагов.

Когда я поступила в университет и уехала из родительского дома, то с одной стороны, почувствовала облегчение от контроля со стороны взрослых, с другой стороны, постепенно понимала, что надо как-то самой теперь встраивать лечение в свою жизнь, потому что не хотелось терпеть боль. И я пробовала разные методы, следовала разным советам традиционной и нетрадиционной медицины, зачастую последовательно и методично, но бессистемно, не стараясь понять механизм происходящего. Об испробованных мною методах можно написать целую книгу.

С годами после каждой ремиссии наступало более сильное обострение, площадь поражений увеличивалась. Помогающие ранее методы (голодание, мази, курорты и ещё десяток) не давали прежнего результата, и на меня накатывало чувство обречённости.

Я не знаю, как так получалось, что осваивая методы научного познания в учёбе и профессии, я много лет не додумывалась применить их к собственному здоровью. Будучи студентами факультета социологии и политологии, мы составляли программы исследований, строго следуя логическим алгоритмам, мы собирали и учились обрабатывать статистические данные, я написала две неплохие научные работы (судя по оценкам и победам в конкурсах), очень трепетно относилась к сбору достоверных данных. Работая в предвыборных кампаниях и в маркетинговом агентстве, быстро поняла широту, с которой можно трактовать различные факты и цифры.

Занимаясь социальными проектами, я также внимательно относилась к методам сбора информации. Мы постоянно задумываемся об эффективности нашей благотворительной деятельности для благополучателей.
Но вот наступало обострение псориаза, с ним порой бессонница и преддепрессивное состояние, и я совершала какие-то дикие бессистемные попытки лечения, искренне радуясь, если вдруг что-то помогло: 10 дней приёма тёплого молока с содой, 2 недели мази скин-кап, 5 дней или больше голодания, 2 недели на море и т.д. и т.п.

Однажды в 25 лет наступило обострение, с которым я не могла справиться сама и впервые серьёзно задумалась над тем, что я знаю о своём здоровье, о своём теле, почему я избегаю попыток “навести порядок и структуру” в своём лечении, раз уж это часть моей жизни? Я пришла в районное КВД по новому месту жительства, доктор сказала: “Будем лечиться по венгерской схеме” и назначила разные инъекции и мази. Придя домой, спросила у Гугла про венгерскую схему лечения псориаза и вдруг осознала, что это, увы, малоэффективный метод.

В тот же вечер я открыла для себя, что такое evidence-based medicine — доказательная медицина.

 

Часть 2. Понимать язык врача

По моим наблюдениям, иногда конфликты между людьми, выступающими в ролях пациента и врача, случаются только из-за различий в языке. Оба говорят на русском, но в диалоге возникает ряд моментов “сломанного телефона”: разница между тем, что я хочу спросить врача и что спрашиваю на самом деле; утвердительное кивание головой и согласие с терапией, хотя 5 из 7 пунктов вызывают вопросы, волнение, а некоторые — даже страх; элементарное непонимание терминов, которые применяет доктор.

С момента постановки диагноза в 14 лет я слышала спокойное утверждение дерматологов: “Это псориаз, он неизлечим”. Аналогичный тезис можно прочитать и в любом медицинском справочнике. Но восприятие этой фразы пациентом может очень меняться.

На словах “неизлечим” у 14-летней девочки началась истерика в кабинете врача (мы пару раз обсуждали с родителями, как так могло получиться, что они, веря в самостоятельность ребёнка, отправили меня одну на приём).
19-летняя студентка ушла с обидой на здравоохранение и намеренно громко хлопнула дверью после слов: “Надо смириться и быть спокойней, меньше стрессов в жизни. Пока назначу Вам курс витаминов внутримышечно, очаги мажьте лёгкой гормональной мазью, чтобы не разрастались, и можете на время сессии настойку пустырника попить. А вообще учитесь жить с псориазом, вам ещё долго жить”.
25-летняя девушка требовательно говорила в кабинет врача: “Мне всё равно, излечим он или нет. Мне больно, не могу нормально жить — спать, есть, бегать, работать, мази не помогают. С 14 лет я слушаю одно и тоже про “аутоиммунное заболевание, точных причин его возникновения не обнаружено”, и от этого мне не легче. Доктор, помогите пожалуйста — я устала страдать.»

В 27 лет я пришла к дерматологу и дождалась сакральной фразы: “Наверняка Вам уже говорили не раз, что псориаз неизлечим? Cудя по состоянию сейчас, очередное обострение только начинается. Его возможно купировать.”
И я оставалась спокойной, ведь именно эта доктор когда-то помогла мне выйти из тяжелейшего обострения, этот специалист комментировал каждое назначение, и она получила своеобразный кредит доверия.
Про себя я размышляла: “Купировать обострение — это же путь к ремиссии. А ремиссия — это быть почти здоровой.”
Вслух сказала: “София Георгиевна, я понимаю, что псориаз вылечить нельзя, но какой срок может быть у ремиссии?”
Доктор ответила: “Любой. Несколько недель, месяцев, лет…”.
“А бывает ремиссия продолжительностью всю жизнь?”
Секундное молчание, ответ: “Такие случаи описаны в литературе”.
“А Вы сами знаете пациентов с ремиссией если и не на всю жизнь, то дольше 5 или даже 10 лет?”
“Да”, — был однозначный ответ врача. Для меня он стал радостной неожиданностью, я услышала, что такие люди реально существуют, значит, и у меня есть шанс.
“А что же они делали? Как они лечились? Расскажите, пожалуйста”, — в моём голосе звучала надежда и готовность внимать какой-то глубокой истине.
Врач, похоже, удивилась такому вопросу, отложила ручку и отодвинула недописанную историю болезни.
“Вы готовы слушать?” — строго спросила она.
Я кивнула в ответ.
И следующие минуты её монолога оставили мне информации как минимум на полгода осознания.

Вдруг я почувствовала, что ОЧЕНЬ МАЛО ПОНИМАЮ, как работают процессы моего организма. У меня есть представление об иммунной системе, какие-то обрывочные и полузабытые знания из анатомии, но я не использую их применительно к себе. Знания живут сами по себе, я и мой псориаз — сами по себе. Я читала обзор возможных причин и триггеров, запускающих псориаз, но ни разу (!) не уделила себе времени внимательно проанализировать каждый из них применительно к себе. Я следовала всем назначаемым диетам и порой мучилась от ограничений, а потом и от упавшего давления и малокровия, но не разбиралась с дотошностью, на какие продукты у меня на самом деле есть реакция, а какие безопасны.
После той беседы у меня разрушилась иллюзия, что кто-то решит мои вопросы здоровья без моего активного участия. Никто. Доктора — это профессионалы в подборе методов лечения, это консультанты, они могут получить информацию через обследование, исследования или из моего устного сообщения. Они могут знать про лечение псориаза больше, чем я. Они не дадут гарантий длительной ремиссии, но могут сопровождать вас на пути к ней или, для начала, — в поиске путей к ремиссии. 

 

Часть 3. Простые действия (которые помогли в лечении и на пути к ремиссии)

Вместе с доктором мы наметили возможные причины обострений. Выписываясь из стационара, я получила ряд рекомендаций для дополнительных обследований.
С медленным наступлением ремиссии разрушились иллюзии о том, что врач должен активно лечить, а пациент пассивно получать терапию. Пропало очарование народных рецептов, необъяснимых, но обещающих помочь советов в виде “укрепления иммунитета” или “лечения от паразитов», угасла надежда на “спонтанную ремиссию”.

С чем же я осталась? С трезвым осознанием ответственности за личное здоровье, верой в себя и уверенностью, что есть компетентные люди, к которым можно обратиться. С перспективами предстоящих дополнительных обследований, которые могут прояснить причины возможных обострений или, наоборот, добавят вопросов. С удивлением, что не все из применяемых методов терапии псориаза я применила. Стоило прочитать, по совету доктора UpToDate для пациентов, последние обзоры на PubMed (например, «Research gaps in psoriasis: Opportunities for future studies”), как я узнала, что психотерапия, о которой я давно и серьёзно задумывалась, оказывается, признана одним из составляющих методов системного лечения псориаза, и есть даже информация о типе эмоционально-психологических проблем, с которыми сталкиваются пациенты.
В общем, в моей голове из обрывочных знаний стала собираться мозаика, появилось вдохновение к действиям для своего же блага, для осмысленной терапии, которая не нагнетает ситуацию, а повышает качество жизни. Нормальная жизнь — это ключевое желание пациента (понятие нормы будет, конечно, индивидуальным).

Что же мне стоило сделать, двигаясь к ремиссии? К слову, я всё ещё в пути…

1) Разобраться, как устроена система оказания медицинской помощи в стране, где я живу.
Благодаря профессиональной деятельности и работе в благотворительном фонде, помогающим людям с муковисцидозом, я наконец-то сориентировалась в российской системе здравоохранения: слова ОМС, ВМП, МСЭ перестали быть загадочными аббревиатурами, я поняла, чем отличается амбулаторное лечение от стационарного, задавала много “глупых” вопросов коллегам (спасибо им за терпение!), читала нормативно-правовые источники — законы, постановления правительства, письма, положения, стандарты лечения по ОМС и ВМП, “мучила участкового терапевта требованиями направлений к разным специалистам. Как итог, сделала ряд личных открытий, которые сэкономили время и душевное спокойствие в организации
собственного лечения.

2) Понять термины, получить представление о процессах, происходящих в организме, о причинах и следствиях (не всегда очевидно, что является чем).
Информация придаёт уверенности, отсутствие ясной картины создаёт мифы, страхи и склоняет к самообману. Однажды, в свой отпуск, я запаслась терпением, листами А4, цветными ручками, открыла Exel, Word, достала все свои выписки и назначения за последние 2 года, взяла в библиотеке учебники по анатомии, биохимии, дерматологии. Это было спустя некоторое время после выписки и наступившей ремиссии. Не прошло и двух недель, как я начала бояться следующего обострения, и после диалога с врачом поняла, что не позволю ещё даже не проявившемуся псориазу лишить меня покоя. Я была уставшей от лечения, уставшей от пробования разных методик, уставшей от пожизненной диеты. Вместе с этим полна веры и надежды, что может быть по-другому, смирения, что если уж не вылечусь от псориаза, то могу поднять качество своей жизни и продлить ремиссию.

Внутренняя решимость установить новые отношения с собой и давно знакомые методы научного познания подсказали алгоритм.

а) В Еxel стала вести несколько таблиц: про обследования (прошедшие, их результаты, и предстоящие, с указанием стоимости), про назначения лекарственных препаратов и процедур от разных специалистов (дерматолога, гастроэнтеролога, ЛОРа, гинеколога, иммунолога и т.д.), про систему питания.
б) Отдельный лист посвятила вообще всем известным причинам псориаза, дабы отследить, какие из них для меня применимы с большей вероятностью, а какие с меньшей.
в) Выписывала все неизвестные мне термины и понятия на отдельном листе. Перепроверяла, действительно ли я верно понимаю значение термина. Их было очень много. Пришлось структурировать.
Натыкаясь на описание биохимических процессов, например, про выработку Т-лимфоцитов, открывала учебники и с самых азов знакомилась с тем, как же устроены системы в организме.
Смотрела анимационные фильмы в Youtube, записывала вопросы. Спустя несколько дней до меня стал доходить механизм действия разных наружных средств и они перестали казаться “магией”, ушёл панический страх гормоносодержащих мазей.
г) Отдельное внимание уделила системе питания, разбираясь не только с пожеланиями врачей, но и с личными предпочтениями. Например, рекомендуется отказаться от паслёновых, но я люблю печёную картошку и печёные баклажаны. Я не ела картошку несколько лет, и последние месяцы уже с трудом сдерживалась. Поэтому, взвесив эмоциональные мучения и желание, решила включить её в рацион. И так думала над каждым продуктом, который вызывал вопросы или сомнения. Сделала тест на пищевые аллергии, и он тоже помог внести ясность и разнообразить диету.
д) Стала вести блог на форуме пациентов с псориазом, чтобы видеть опыты и практики других людей, чтобы вообще поговорить с “себе подобными” о понятных пациентам социальных и бытовых проблемах, делиться своим опытом и между разнообразием правды участвовать в поиске доказательно эффективных методов лечения.
е) Увидеть перспективы терапии, которая может продлить ремиссию — например, начать психотерапию и включить в свою жизнь профилактические сеансы UVB-терапии (специальный загар), курсы витамина D3 и т.д.

У меня были планы сделать исследовательский марш-бросок за неделю отпуска, но на деле этот процесс в своей активной фазе растянулся на несколько месяцев и медленно продолжается уже больше двух лет. Такой ритм мне даже ближе.
Изредка я пересматриваю таблицы, записи, делаю отметки, прохожу обследования. Ряд теорий о причинах моего псориаза отпал.
Под настроение читаю статьи, записываю вопросы, на которые потом приходят ответы, или могу обсудить их с компетентными людьми.

За 2 года в отношении здоровья стало меньше суеты и лишних действий. Я снова занялась пробежками и танцами, не боясь “износить суставы”.
Я точно и спокойно могу объяснить родителям, что ценю их заботу обо мне, но мазаться китайской мазью по совету доктора в интернете не стоит ни мне, ни другим людям. А “чистка от паразитов” и солидол не лечат псориаз. Это кажется мелочью, но жить становится спокойней.
У меня не идеальная кожа (оказалось, что снизить собственную норму легче, чем добиваться любой ценой 100%-й ремиссии). Случаются цикличные обострения, причины которых мы с психологом и дерматологом можем объяснить, и эти объяснения временно успокаивают, дают повод продолжать наблюдения.

Думаю, мне предстоит ещё ряд открытий в последующие годы, а жизнь в ремиссии продолжится.
Будьте здоровы и внимательны к себе!
Себе желаю оставаться честной с собой.
Спасибо, что дочитали эту длинную историю!
Для меня она сродни состоянию «каминг-аута»…

Синий-омар

P.S. На картинке редкий экземпляр из природы — синий омар, который встречается один на 2 млн. особей.
Невозможно такое представить, пока не увидишь. Также для меня было и с доказательной медициной – я просто не верила, что международные рекомендации могут мне хоть чем-то помочь…
Однажды уделив время знакомству с исследованиями, статьями и главное – со своим организмом, я изменила своё мнение. Как пациент, я принимаю ответственность за своё состояние и за выбор своих действий.